Wir über uns
Gemeinsam stark seit 1989
Die Diagnose „Diabetes Typ 1
ihr Kind ist zuckerkrank“ ist für frisch
betroffene Familien ein schwerer Schicksalsschlag,
denn Diabetes Typ 1 ist bis heute nicht heilbar.
Wir möchten euch alltagsnahe Tipps und praktische Hilfestellungen aus der Sicht von Betroffenen, zum Umgang mit der neuen, veränderten Lebenssituation geben.
Viele Dinge müssen neu oder anders organisiert werden.
Abgesehen von der medizinischen Versorgung treten plötzlich Fragestellungen auf, über die man sich vor der Erkrankung keine Gedanken gemacht hat.
Wie zum Beispiel:
- Wie kann die Insulingabe im Kindergarten/ in der Schule sichergestellt werden?
- Kann mein Kind an allen Schulaktivitäten weiterhin teilnehmen?
- Muss ich zur Einhaltung der Therapie alle Lebensmittel wiegen? Wie schätze ich die KH/KE/BE unbekannter Speisen z.B. bei einem Restaurantbesuch?
- Worauf muss ich bei sportlichen Aktivitäten achten, damit mein Kind nicht unterzuckert?
- Was muss ich auf Reisen bzw. bei einem Auslandsaufenthalt berücksichtigen?
- Wie beantrage ich einen Schwerbehindertenausweis? Was bedeutet Diabetes in steuerlicher Hinsicht?
Wer sind wir
Die Elterninitiative diabetischer Kinder und Jugendlicher e.V. setzt sich dafür ein, Kindern und Jugendlichen den Umgang mit Diabetes im Alltag zu erleichtern. Unsere Selbsthilfegruppe ist ein gemeinnütziger, eingetragener Verein. Unsere Mitglieder kommen aus dem Rhein Kreis Neuss, Mönchengladbach, Viersen, Meerbusch, Grevenbroich, den Kreis Kleve, Krefeld.
Ziel des Vereins
Der aktive Erfahrungsaustausch der betroffenen Familien untereinander liegt uns am Herzen.
Bei unseren gemeinsamen Veranstaltungen erlernen unsere Kinder und Jugendlichen das notwendige Selbstvertrauen für den alltäglichen Umgang mit ihrer Krankheit. Zu sehen „Ich bin mit meinem Diabetes nicht allein!“ ist für viele eine große Hilfe. Bei unseren Aktivitäten steht das Motto „Learning by doing“ an vorderster Stelle, um Ängste im täglichen Umgang mit dem Diabetes abzubauen.
Dabei haben wir auch immer ein Augenmerk auf die Geschwisterkinder, denn auch sie leiden unter der Krankheit. Dies wurde uns bei einem Rollenspiel während unserer Schulungswoche vor Augen geführt. Die Kinder ohne Diabetes, wünschten sich auch an Diabetes erkrankt zu sein, um von den Eltern mehr oder gleichermaßen wahrgenommen zu werden. Dabei liegt uns die Motivation der Kinder und Jugendlichen, in ihren speziellen Lebenssituationen „ob mit oder auch ohne Diabetes“ ganz besonders am Herzen.
So erreichen wir unsere Ziele
- Die alle zwei Jahre stattfindende einwöchige Intensivschulung für betroffene Familien unter Leitung von Fachärzten und geschultem Diabetesteam
- Teilnahme an Fachvorträgen
- Informationsveranstaltungen und Aufklärungsarbeit für die Öffentlichkeit über die Erkrankung Diabetes Typ 1
- Regelmäßige Familientreffen – zum Erfahrungsaustausch zwischen betroffenen Familien
- Mütter- und Vätertreffen
- Gemeinsame Aktivitäten und Freizeitgestaltung
- Motivationstraining unserer Kinder und Jugendlichen bei der Durchführung ihrer Therapie – dabei gilt „Learning by doing“ und „ich bin mit meinem Diabetes nicht allein“
- Betreuung von frisch betroffenen Familien in Zusammenarbeit mit den uns bekannten Kinderdiabetologen
